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ディア・ファミリー

ディアファミリー実話で娘の病名は何？難病って本当？

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ディアファミリー実話で娘の病名は何？難病って本当？
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『ディアファミリー実話で娘の病名は何？難病って本当？』と言うテーマでお伝えしていきます。

ノンフィクション小説『 アトムの心臓―「ディア・ファミリー」23年間の記録』を映画化した「ディア・ファミリー」が、2024年6月14日に公開されます。

あらすじを見ると、

1970年代、心臓疾患は日本人にとって致命的な病だった。

そんな状況下において、娘の佳美は、心臓に先天的な疾患を抱え、幼い頃に「余命10年」を宣告されてしまう。

絶望の最中、小さな町工場を経営する父・宣政は娘のために自分が人工心臓を作ると立ち上がる。

とあります。

主人公の宣政さんの娘は、生まれつきの心臓病で、余命が10年と言うのです。

一言に心臓病と言っても、色々ありますよね。

余命宣告を受けるぐらいの心臓病の病名って、何なんだろう？

と疑問に思ったので、実話の方を調べてみました。

また、その病名は現代でも治せない難病なのかについても調査してみたので、よかったら最後までご覧くださいね。

 

ディアファミリー実話で娘の病名は何？

ディア・ファミリーに登場する佳美さんは、生まれつき心臓病を患っています。

あらすじを読む限り、先天性の心臓病ということしかわかりません。

映画の作中で病名が明らかになるかもしれませんね。

 

ディアファミリー実話で佳美の病名は明かされてる？

映画ディア・ファミリーの原作は『アトムの心臓「ディア・ファミリー」23年間の記録』です。

原作の方で、佳美さんの病名が明かされていました。

精密検査が受けられるようになったのは、佳美さんが9歳の時です。

1978年（昭和53年）、ついに病名が明かされました。

病名は、「三尖弁閉鎖症」です。

ディアファミリー娘の病名は何？現代も難病で治療できないって本当？

三尖弁とは、右心房と右心室の間にある弁です。

簡単に言うと、閉じたり開いたりできるドアです。

全身をめぐって帰ってきた血液が下大静脈→右心房→右心室と入ってくるのですが、ここから肺に血液を送って、新鮮な酸素を取り込むんですけど、右心室から肺に血液を送り出す時に、三尖弁が閉じて、血液の逆流を防いでくれています。

三尖弁閉鎖症は、このドアが開かない状態です。

また、佳美さんは心臓に穴が開いているという状態でした。

つまりは、心臓を流れる血液が、正常なルートで流れていないということです。

さらに佳美さんは、「三尖弁閉鎖症」以外にも、「肺動脈閉鎖症」、「肺高血圧症」も合わせて発症していて、心臓の欠損個所は7か所にも及んだそうです。

肺動脈閉鎖症の場合、手術が行われない場合は、1年生存率が75％、3年生存率が60％、10年生存率が30％と言われています。

当時の医学では国内はおろか、アメリカでも手術ができませんでした。

正常運転ができない佳美さんの心臓をかばうように、血管なども悪くなっている状態でした。

原作に記載はありませんでしたが、おそらく、心臓病以外の病名もいくつか判明していたのだと思われます。

 

余命宣告を受けた時の家族の心境は？

佳美さんが9歳の時、診断が下されました。

その時の医師は、「たとえ神業のような手術で人工弁などを入れたとしても10年は持たない。」

「このままの状態で過ごせば10年以上は生きることができる。」

この説明をうけて、宣政さんは娘に痛い思いをさせて人生を短くするよりも、このままそっとしておいて短いけれど太く楽しい人生を送らせてあげようと思ったそうです。

 

ディアファミリー実話の娘の病名は難病って本当？

ディア・ファミリーは1970年ごろのお話です。

当時は手術が困難だった佳美さんの「三尖弁閉鎖症」ですが、40年以上たった現代では、病気の位置づけはどうなっているのでしょうか。

 

ディアファミリー実話の娘の病名は難病に指定されている？

三尖弁閉鎖症は、先天性心疾患のおよそ1％（出生10,000人に対して1人）の割合で発症する病気で、難病に指定されています。

病気のことを詳しく知りたい方は、厚生労働省の難病情報センターをチェックしてみて下さいね。

 

ディアファミリー実話の娘の病気は日本の子供に多い？

難病情報センターによると、三尖弁閉鎖症の発症率は先天性心疾患のおよそ1％（出生10,000人に対して1人）の割合と言われてるので、 最近の日本の出生数は年間約100万人ですので、毎年、全国で100人程度の三尖弁閉鎖症の患者さんが生まれていることになるそうです。

SNSでは、病気と闘っているお子さんとそのご家族の投稿もしばしば見受けられます。

ディア・ファミリーを見たら、50前近く前のお話が題材となっていますが、今病気と闘っているすべての人につながっているだなと実感できました。

 

まとめ

『ディアファミリー実話で娘の病名は何？難病って本当？』っというテーマでお伝えしてきました。

佳美さんの病名「三尖弁閉鎖症」は、当時はおろか医学が進歩した現代でも完治は難しいそうです。

でも、血液の流れ方を整列して、チアノーゼをなくすための手術、「フォンタン型手術」と言うものがあります。

三尖弁閉鎖症の患者さんに対する手術の種類は色々とありますが、最終的に目指す手術がフォンタン型手術です。

すべての患者さんにフォンタン型手術ができるわけではなく、肺動脈が細すぎるなど様々な理由で、フォンタン型手術に到達できないこともあるようです。

フォンタン型手術が普及したことによって、三尖弁閉鎖症の患者さんの多くが成人に達し、正規の仕事に就き、軽めのスポーツを楽しんだりしている患者さんが増えているそうです。

手術をした後も、様々な合併症が現れることがあり、内服治療やカテーテル治療で対処していくそうです。

このカテーテルの開発を日本でされたのが、佳美さんのお父さんということですね。

今も日本では年間100人ほど、三尖弁閉塞症で生まれてくる赤ちゃんがいるそうです。

治療の難しい難病に指定されている三尖弁閉塞症ですが、今後の治療方法の普及と、たくさんの命が救われることを切に願います。

以上、『ディアファミリー実話で娘の病名は何？難病って本当？』でした！

最後まで読んでくださって、ありがとうございました！

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